La integrante de Familias Unidas por el Garrahan y mamá de Amorina, una niña con autismo no verbal que superó un tumor de Wilms con metástasis pulmonar, reconstruye el camino que comenzó con una guardia por fiebre y terminó convirtiendo al Hospital Garrahan en la segunda casa de toda su familia.

¿Qué significa realmente el Hospital Garrahan?

La mayoría de nosotros lo conoce por lo que lee en los diarios, ve en televisión o escucha en las redes sociales. En los últimos meses, además, quedó en el centro del debate público por el reclamo de sus trabajadores y por la preocupación de miles de familias que dependen de él. Pero hay otra manera de conocer al Garrahan: a través de quienes, en el momento más difícil de sus vidas, pusieron allí todas sus esperanzas.

Karina Nieto es una de esas personas.

Hace poco más de dos años llegó a la guardia del Hospital Garrahan con Amorina, su hija de 8 años, una niña con autismo no verbal que tenía fiebre. Salió de su casa pensando que volvería unas horas después. En cambio, comenzó un camino que incluyó un diagnóstico de cáncer, dos años de internación y un tratamiento que le salvó la vida.

Esta no es solo la historia de una niña que superó un tumor de Wilms con metástasis pulmonar. Es también la historia de un hospital que, a través de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, personal de limpieza, docentes y tantos otros profesionales, acompañó a una familia cuando más lo necesitaba.

Si quieren entender qué significa realmente el Hospital Garrahan para quienes alguna vez tuvieron que confiarle la vida de una hija o de un hijo, la historia de Karina y Amorina es una buena manera de empezar. Porque, a veces, las instituciones se comprenden mejor a través de las personas. Y porque, en ocasiones, un hospital también puede convertirse en una segunda casa.

Una guardia por fiebre que cambió la vida de toda una familia

El 3 de marzo de 2024 quedó grabado para siempre en la memoria de Karina. Ese día, Amorina levantó fiebre y, aunque la familia contaba con obra social, ella sintió que debía llevarla al Hospital Garrahan.

"No sé por qué, pero quería ir al Garrahan", recuerda.

Al llegar a la guardia, antes de que comenzaran los estudios, Karina explicó que Amorina, por su condición de autismo no verbal, necesitaba un abordaje diferente. La respuesta del equipo fue inmediata: escuchar primero y actuar después.

"Cuando usted me diga que está preparada, la trae", le respondió el médico.

Ese gesto, aparentemente simple, marcó el inicio de una relación de confianza que se fortalecería con el paso de los días.

"Nosotros conocemos a nuestros hijos. Somos quienes podemos explicarles a los profesionales cómo acercarse a ellos para que se sientan seguros", cuenta Karina.

Comenzaron los análisis de sangre, las placas y los estudios de rutina. No pudieron realizar el análisis de orina porque Amorina usaba pañales, pero sí completaron el resto del protocolo.

Lo que parecía una consulta por una fiebre terminó cambiando la vida de toda la familia.

Cuando llegaron los primeros resultados, el médico les informó que Amorina debía quedar internada por una sospecha de tuberculosis y neumonía.

"Nunca se me hizo tan largo el camino desde la guardia hasta el auto", recuerda Karina. Allí debía decirle a su esposo que su hija no volvería a casa esa noche.

"Habíamos salido con una mamadera y un pañal. No llevábamos nada más."

El diagnóstico que cambió el rumbo

Los estudios avanzaron con la rapidez que exige una urgencia pediátrica. A la sospecha inicial se sumó una ecografía abdominal que reveló una imagen inesperada.

"Entraron varios médicos a la habitación. Yo todavía no sabía que eran los oncólogos. Una de las doctoras me dijo: 'Encontramos un tumor más grande que el abdomen de Amorina'. No puedo explicar lo que pasó por mi cabeza en ese momento."

Al día siguiente le realizaron una biopsia y le colocaron un catéter. El resultado definitivo demoraría algunos días, pero el equipo médico tomó una decisión que, con el tiempo, Karina comprendería en toda su dimensión: no esperar.

Mientras los estudios buscaban ponerle "nombre y apellido" al tumor, el tratamiento ya estaba en marcha.

"Nos dijeron que el resultado iba a tardar unos quince días, pero que no podían esperar. El miércoles de esa misma semana Amorina empezó la quimioterapia."

Habían llegado al hospital un sábado. Cuatro días después, una niña a la que nadie conocía ya estaba recibiendo un tratamiento oncológico.

Para Karina, esa rapidez no fue solo una muestra de eficiencia médica. Fue la certeza de que cada hora contaba y que el hospital estaba haciendo todo lo posible por salvar la vida de su hija.

Un tratamiento que también abrazó a la familia

La quimioterapia marcó el comienzo de una nueva etapa. Amorina permaneció internada durante dos años y, desde el primer momento, Karina y su esposo pudieron acompañarla.

"Nunca le soltamos la mano", resume.

El tratamiento no consistía únicamente en medicamentos, estudios y procedimientos. También había un equipo que cuidaba a quienes cuidaban.

Karina recuerda especialmente una conversación con una de las médicas.

"Me dijo: 'Salí un rato. Gritá, llorá todo lo que tengas que llorar. Después volvé, porque te necesito fuerte. Esto recién empieza'. Nunca me olvidé de esas palabras."

Esa escena resume una de las diferencias que encontró en el Hospital Garrahan: la atención no terminaba en el paciente. La familia también formaba parte del proceso de cuidado.

Mientras Amorina recibía la quimioterapia, ellos miraban en silencio la bolsa por donde pasaba la medicación y esperaban que cada sesión terminara.

"Lo único que hacíamos era mirar la bolsa y pedir que pasara rápido."

Quince días después llegó el diagnóstico definitivo: un tumor de Wilms con metástasis pulmonar.

"Siempre les besaba las manos a los médicos. Yo sentía que iban a salvar la vida de mi hija."

Mucho más que un hospital

A medida que avanza su relato, Karina deja de hablar solamente de diagnósticos y tratamientos. Empieza a nombrar personas.

Los médicos que escucharon antes de intervenir.

Las enfermeras que la acompañaron durante los momentos más difíciles.

Los trabajadores sociales.

El personal de limpieza que cada mañana preguntaba cómo estaba Amorina.

Los docentes.

Los payamédicos.

Y tantos otros trabajadores que hicieron más llevadera una internación que se extendió durante dos años.

"Son los mejores. Curan, salvan, protegen y contienen."

En su testimonio aparece una idea una y otra vez: el cuidado no termina en la atención médica.

"Ellos también observan a la familia. Ven cómo sos como mamá, cómo sos como papá, cómo acompañás a tu hijo. Ellos vienen a curar, pero también necesitan que vos estés ahí."

Karina recuerda que, antes de cualquier trámite o documentación, el equipo comenzó atendiendo a Amorina.

"Primero fue la atención de mi hija", resume.

Para ella, esa experiencia marcó para siempre su manera de entender lo que representa el Hospital Garrahan.

"No solamente cuidaron a mi hija. Nos cuidaron a nosotros."

Quizá por eso, cuando habla del Garrahan, casi nunca menciona el edificio. Habla de las personas que lo hacen posible.

"Es mi segunda casa."

Hoy, además de ser la mamá de Amorina, integra Familias Unidas por el Garrahan, un colectivo que reúne a madres, padres y familiares de pacientes que encontraron en el hospital mucho más que un lugar de atención. Desde allí acompaña a otras familias y participa activamente en la defensa de una institución que, como ella misma resume, cambió para siempre la historia de su hija y de toda su familia.



¿Qué es un tumor de Wilms?

El tumor de Wilms, también conocido como nefroblastoma, es el cáncer de riñón más frecuente en la infancia, aunque se trata de una enfermedad poco común. Afecta principalmente a niños y niñas menores de cinco años y, cuando se diagnostica y trata oportunamente, las posibilidades de recuperación son altas.

El tratamiento suele combinar cirugía, quimioterapia y, en algunos casos, radioterapia, según las características de cada paciente y el grado de extensión de la enfermedad.


¿Qué es el Hospital Garrahan?

El Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" es el principal hospital pediátrico de alta complejidad de la Argentina y uno de los centros de referencia de América Latina. Atiende a niñas, niños y adolescentes de todo el país y cuenta con equipos interdisciplinarios especializados para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas.


¿Qué es la atención interdisciplinaria?

La atención interdisciplinaria reúne a profesionales de distintas especialidades que trabajan de manera coordinada para acompañar a cada paciente de forma integral. En un hospital pediátrico de alta complejidad esto implica, además de la atención médica, la participación de enfermería, trabajo social, salud mental, rehabilitación, educación hospitalaria y otros equipos que sostienen tanto al niño como a su familia durante todo el tratamiento.