La primera Cumbre Nacional de Discapacidad de Esteban Echeverría reunió a docentes, profesionales, familias, estudiantes y referentes para abordar los desafíos que atraviesan las personas con discapacidad. Educación, comunicación, transporte, cuidados, autonomía, trabajo y acceso a derechos fueron parte de una conversación que puso en el centro una pregunta clave: qué condiciones hacen falta para que los derechos puedan ejercerse efectivamente.
La discapacidad atraviesa mucho más que el acceso a una prestación, una escuela o un tratamiento. También involucra la posibilidad de comunicarse, trasladarse, estudiar, trabajar, construir vínculos, tomar decisiones y desarrollar un proyecto de vida. Para que esos derechos puedan ejercerse, hacen falta apoyos y redes capaces de sostenerlos en la vida cotidiana.
Esa fue una de las ideas transversales a la primera Cumbre Nacional de Discapacidad de Esteban Echeverría, un encuentro que reunió a docentes, profesionales, familias, estudiantes y referentes vinculados a distintas áreas de la discapacidad en el Instituto Nº 35 de Monterrey Grande. Eduardo Sotelo, Fernando Paz, Juan Pérez Brancatto y Juan Cruz San Martín participaron de una jornada en la que se abordaron problemas que muchas veces aparecen separados, pero que en la práctica están profundamente relacionados.
La conversación también se abrió a quienes estaban entre el público. Y fueron sus preguntas las que llevaron el debate hacia algunos de los problemas que atraviesan a las familias: las dificultades para conseguir una vacante escolar, el impacto de los cuidados, la sobreprotección, la transición hacia la vida adulta, el acceso al trabajo y la necesidad de contar con transporte y otros apoyos más allá de la etapa escolar.
Una red que permita no estar solos
La palabra “soledad” apareció al comienzo de la jornada. Eduardo Sotelo, profesor de Educación Física que enseña, capacita, asesora y comunica por y para la comunidad de discapacidad, planteó que docentes, familias y profesionales atraviesan muchas veces situaciones complejas sin contar con los apoyos necesarios.
Frente a eso, señaló a la escuela como un espacio que puede ofrecer presencia y acompañamiento. La inclusión, sostuvo, no puede construirse individualmente, ya que necesita de otras personas, de redes y de vínculos capaces de sostener los procesos.
La idea de red apareció también desde otra perspectiva en la exposición de Fernando Paz, fonoaudiólogo que acompaña a terapeutas en el desarrollo de la comunicación de personas con discapacidad. Su presentación se tituló “Comunicación, derechos y presencia” y tuvo como uno de sus ejes la experiencia de Iván, una persona que utiliza comunicación aumentativa y alternativa.
A partir de ese caso, Paz puso en discusión qué significa hacer posible que una persona pueda comunicarse. No se trata solamente de contar con una herramienta o un método, sino también de la presencia de terapeutas, docentes, transportistas, abogados y otras personas que puedan sostener ese proceso.
La comunicación apareció así como una condición para participar, expresar necesidades y ejercer derechos.
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El transporte también sostiene derechos
Esa misma idea permitió ampliar la mirada sobre el transporte. Juan Pérez Brancatto, presidente de la Asociación de Transportistas para las Personas con Discapacidad (ATAECADIS), explicó que transportar a una persona con discapacidad no significa simplemente trasladarla de un lugar a otro.
La tarea implica acompañamiento, conocimiento de las necesidades específicas y una relación cotidiana con las personas y sus familias. Por eso planteó la necesidad de capacitación y de reconocimiento del transporte como un apoyo especializado.
Pero fue una de las intervenciones del público la que permitió dimensionar hasta dónde llega ese problema.
Una madre planteó las dificultades que aparecen cuando una persona deja de tener determinados apoyos vinculados a la etapa escolar y preguntó qué sucede con el transporte y con las posibilidades de continuar participando de la comunidad. Durante el intercambio, el transporte fue definido como un eje articulador: permite acceder a salud, educación y otros espacios, pero también puede liberar tiempo para que quienes cuidan puedan trabajar, descansar o desarrollar su propia vida.
El problema, entonces, no es solamente cómo llega una persona a determinado lugar. Es qué posibilidades de vida quedan disponibles cuando ese traslado está garantizado y cuáles se cierran cuando no lo está.
Cuando una dificultad institucional termina en la familia
Una de las preguntas de una abuela llevó la discusión directamente a la escuela. ¿Qué sucede cuando no hay vacantes? ¿Qué alternativas quedan para una familia cuando la escuela pública no puede responder? ¿Qué ocurre cuando las opciones privadas tienen un costo que la familia no puede afrontar?
El intercambio permitió poner en evidencia una cuestión que atravesó distintas intervenciones: cuando una respuesta institucional no está disponible, el problema no desaparece. Muchas veces pasa a ser resuelto por las propias familias.
Durante la conversación también se habló de los costos económicos que puede generar la falta de apoyos, pero la dimensión del problema no se reduce al dinero. La organización de los cuidados, los traslados, la búsqueda de profesionales y la necesidad de acompañar determinadas situaciones también tienen consecuencias sobre el trabajo, el descanso y la salud de quienes cuidan.
Teresa Hielo, docente jubilada, madre y exintegrante de áreas municipales vinculadas al desarrollo social y a personas con discapacidad en La Matanza, aportó desde esa experiencia otra pregunta: quién cuida a quienes cuidan. Durante la jornada presentó una experiencia desarrollada en ese municipio con madres cuidadoras, poniendo en primer plano una dimensión que muchas veces queda invisibilizada.
La pregunta volvió a aparecer más adelante, cuando integrantes del público hablaron del agotamiento de las familias y de las dificultades que atraviesan quienes sostienen durante años los cuidados y las tareas necesarias para garantizar la participación de una persona con discapacidad.
Proteger también puede significar dejar de decidir
La autonomía fue otro de los temas que surgió a partir de una pregunta especialmente significativa.
Camila, una estudiante de 18 años de Educación Especial, relató la situación de un integrante de su familia con discapacidad y planteó su preocupación frente a prácticas de sobreprotección y medicación. Su pregunta fue cómo pueden los futuros docentes evitar que, aun con intención de cuidar, terminen limitando las posibilidades de las personas.
La respuesta puso en el centro los ajustes razonables y la necesidad de maximizar la autonomía. También apareció la presunción de capacidad como principio para pensar las intervenciones educativas y los apoyos.
La discusión desplazó así una mirada tradicional sobre la protección. Acompañar no debería significar decidir permanentemente por otra persona, sino generar las condiciones para que pueda participar y desarrollar al máximo sus posibilidades.
Y esa discusión sobre autonomía llevó inevitablemente a otra pregunta: ¿qué sucede cuando termina la escuela?
La vida no termina cuando termina la escuela
Una madre y docente planteó durante la jornada la situación de un joven de 19 años con autismo y preguntó por las posibilidades de inclusión laboral después de la etapa educativa.
La pregunta abrió uno de los vacíos más importantes de la conversación y fue qué espacios de participación existen para las personas con discapacidad cuando finaliza la escuela.
La respuesta señaló las dificultades para acceder al trabajo y la distancia que todavía existe entre los derechos reconocidos y las oportunidades laborales concretas. También se compartieron experiencias de personas con discapacidad que lograron sostener trabajos con apoyos específicos, mostrando que la inclusión laboral no depende solamente de la voluntad individual, sino también de que existan condiciones que permitan permanecer y participar.
Pensar la vida adulta implica, entonces, ir más allá de la continuidad de una prestación. Supone preguntarse por el trabajo, los vínculos, la participación comunitaria, la autonomía y la posibilidad de construir un proyecto de vida.
Del reconocimiento de derechos a las respuestas concretas
En ese punto, la exposición de Juan Cruz San Martín permitió conectar muchas de las cuestiones planteadas durante la jornada con el funcionamiento del sistema de discapacidad.
El abogado especializado en discapacidad y vecino de Esteban Echeverría abordó el papel del Estado, el Nomenclador único, las prestaciones, el transporte y la educación, y llevó la discusión hacia problemas concretos del distrito.
Entre ellos señaló las dificultades de la estructura municipal para responder a las demandas, la situación de las escuelas de educación especial, en particular la de la 503 que nuclea a alumnos con TEA, y los tiempos de las juntas evaluadoras para acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD). También planteó situaciones vinculadas con el acceso a las escuelas de nivel y propuso la creación de un Observatorio de Discapacidad que permita registrar y visibilizar situaciones de discriminación.
Su intervención permitió volver sobre una cuestión que había aparecido durante toda la jornada: un derecho reconocido necesita de instituciones capaces de hacerlo efectivo.
Porque una familia puede conocer sus derechos y, aun así, encontrarse con una escuela sin vacantes, una demora para obtener el CUD, dificultades para acceder a un transporte y/o la ausencia de oportunidades después de la escuela.
Una discusión que también interpela a las instituciones
El cierre de la Cumbre dejó una escena que sintetizó buena parte de la conversación.
El encuentro se había realizado en un instituto destinado a la formación docente, donde durante varias horas se habló sobre inclusión y eliminación de barreras. Sin embargo, Juan Cruz señaló que el propio edificio presentaba dificultades para las personas con movilidad reducida y que los baños tampoco contaban con condiciones adecuadas de accesibilidad. A partir de esa situación, asumió el compromiso de trabajar para mejorar las condiciones de accesibilidad del instituto.
La escena permitió volver al punto de partida. Los derechos no se garantizan únicamente porque están escritos en una ley. Para ejercerlos hacen falta apoyos, instituciones, recursos, accesibilidad y redes capaces de acompañar las distintas etapas de la vida.
Y también hace falta escuchar las preguntas de quienes viven esas situaciones todos los días.
Pensemos que detrás de cada dificultad para conseguir una vacante, acceder a un certificado, encontrar un transporte, comunicarse, conseguir un trabajo o sostener los cuidados hay una cuestión más amplia: ¿estamos construyendo las condiciones necesarias para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos y desarrollar sus propios proyectos de vida?