Por Natalia Maidana Berón | Periodista y mamá de una persona con discapacidad


Mi hija tiene hoy sus prestaciones cubiertas a través de una prepaga que me cuesta mucho pagar. Sé que eso me coloca en una situación diferente a la de tantas familias que no cuentan con esos recursos y que están atravesando situaciones desesperantes. Pero tener hoy esa cobertura no me pone al margen del problema. No solamente porque mañana puede cambiar nuestra situación, sino, sobre todo, porque los derechos no son individuales: son colectivos. No puedo defender los derechos de mi hija sin defender también los de quienes no tienen cómo sostener sus tratamientos, sus apoyos o las prestaciones que necesitan para vivir con dignidad.


En medio de tantos hechos crueles que nos suceden como sociedad, me detuve especialmente en las declaraciones de la senadora neuquina de La Libertad Avanza, Nadia Márquez, durante la entrevista con Reinaldo Sietecase en Radio con Vos. Cuando el periodista le preguntó por qué las organizaciones de discapacidad y las familias están tan enojadas con el Gobierno, ella respondió que la contención familiar corresponde a la familia y no al Estado. Y agregó que hay personas que pretenden que el Estado haga lo que sus familias no quieren hacer.

Márquez tiene una trayectoria religiosa estrechamente vinculada con la Iglesia Evangélica Bautista Jesús es Rey, de Neuquén. Fue pastora de esa congregación, al igual que su esposo, Matías Riffo. Su padre, Hugo Márquez, es el pastor de la iglesia y forma parte de la conducción de la Alianza Cristiana de Iglesias Evangélicas de la República Argentina (ACIERA). Se trata de una congregación con una extensa trayectoria y una importante presencia social e institucional en Neuquén, donde desarrolla actividades religiosas, educativas y de salud. No es un dato menor: la fe y la pertenencia religiosa forman parte de la identidad pública y de la construcción política de la senadora, que pretende ser presidenta de su bloque.

Y su respuesta a Sietecase no es menor. La pregunta era por el malestar de un colectivo que viene denunciando el deterioro de sus condiciones de vida, las dificultades para acceder a prestaciones y los problemas que atraviesan las personas con discapacidad y quienes las acompañan. Sin embargo, en lugar de detenerse en esos reclamos, la senadora llevó la discusión hacia las obligaciones morales de las familias. Y para sostener esa posición invocó la Biblia.


Quiero detenerme ahí. No porque pretenda discutir la fe de nadie, sino porque provengo de una familia evangélica y me niego a aceptar que una interpretación partidaria de las Escrituras se presente como si fuera la voz de Dios.


No necesito dejar de ser evangélica para cuestionar a una senadora que invoca la Biblia para justificar sus posiciones políticas. Al contrario: justamente porque esa fe también es parte de mi identidad, me niego a aceptar que una interpretación partidaria se presente como si fuera la voz de Dios.


La Biblia habla de la familia, por supuesto. Pero también habla, una y otra vez, de la responsabilidad de la comunidad frente a quienes atraviesan situaciones de vulnerabilidad. Y hay pasajes que parecen especialmente importantes para poner en contexto lo que dijo Márquez.


En Deuteronomio 10:18-19 se dice que Dios hace justicia al huérfano y a la viuda, ama al extranjero y manda a su pueblo a hacer lo mismo. En Mateo 25:35-40, Jesús identifica el cuidado del hambriento, del extranjero, del desnudo, del enfermo y de quien está desprotegido con el cuidado que se le brinda a él mismo. Y en Santiago 2:15-17 se cuestiona a quien encuentra a una persona sin ropa o sin alimento y se limita a desearle que esté bien, sin darle lo que necesita. La fe sin obras concretas, dice ese texto, está muerta.


Son pasajes que no hablan de desentenderse de quien necesita ayuda ni de convertir su situación en un problema privado. Hablan de solidaridad, de justicia y de una responsabilidad que excede los vínculos familiares.


También es necesario detenerse en el versículo que la senadora cita: «El que no trabaja, que no coma», de la Segunda Carta a los Tesalonicenses (3:10). La propia Márquez aclara que no se refiere a quien no puede trabajar, sino a quien no quiere hacerlo. Esa distinción es importante. Pero ¿qué sucede cuando hablamos de personas que, por una discapacidad, necesitan apoyos para desarrollar su vida? ¿Qué sucede con quienes no pueden trabajar, con quienes encuentran barreras para hacerlo o con quienes dependen de prestaciones y servicios para ejercer derechos básicos? No se puede utilizar un pasaje dirigido a quienes no quieren trabajar, escrito en un contexto histórico y social completamente diferente, para explicar situaciones que tienen causas y necesidades muy distintas.

La cuestión de fondo es otra: ¿por qué la responsabilidad de las familias debería anular la responsabilidad del Estado? ¿Desde cuándo cuidar a una persona significa que una familia tiene que poder resolverlo todo por sus propios medios?


Las familias cuidamos. Acompañamos. Buscamos profesionales, organizamos tratamientos, reclamamos prestaciones, hacemos trámites, presentamos recursos y sostenemos como podemos la vida cotidiana. Pero el amor de una madre, de un padre o de una familia no reemplaza un medicamento, un tratamiento, un acompañante terapéutico, una escuela accesible ni los apoyos necesarios para que una persona pueda desarrollar su proyecto de vida.


Y tampoco todas las familias tienen los mismos recursos. No todas pueden pagar una prepaga, contratar servicios, trasladarse, afrontar gastos extraordinarios o iniciar un reclamo judicial. Presentar la falta de recursos como una falla moral de las familias es desconocer las desigualdades que condicionan sus posibilidades reales de cuidado. Y puede terminar convirtiendo la necesidad de ayuda en motivo de culpa.


Mientras la senadora defendía la gestión del Gobierno y explicaba que la responsabilidad del cuidado corresponde a las familias, las organizaciones de personas con discapacidad, sus familiares y los prestadores seguíamos movilizados para defender derechos que estaban en riesgo.


Esa presión tuvo consecuencias concretas. El 22 de octubre, la Cámara de Diputados dio media sanción a un proyecto de ley de discapacidad impulsado originalmente por el oficialismo, pero cuyo texto incorporó modificaciones reclamadas por las organizaciones y los bloques de la oposición. Se preservaron aspectos centrales de la Ley de Emergencia en Discapacidad, vigente hasta el 31 de diciembre, como las pensiones no contributivas, su actualización, la compatibilidad con el trabajo bajo determinadas condiciones, el nomenclador único, los aranceles y mecanismos para regularizar las deudas con los prestadores.


No era la solución que yo hubiera elegido. Hubiera preferido que se prorrogara un año más la emergencia en discapacidad y que durante ese tiempo se discutiera una nueva ley en otro contexto, sin la urgencia y la incertidumbre que atraviesan hoy a las familias. Pero el colectivo evaluó que esta iniciativa, con las modificaciones conseguidas, era una alternativa para evitar que se perdieran garantías fundamentales. Y decidió acompañarla.


Ahora el proyecto espera su tratamiento en el Senado. El 4 de noviembre obtuvo dictamen en comisiones y las organizaciones reclaman que se apruebe sin nuevas modificaciones y que se aseguren los recursos para cumplirlo. Todavía queda por delante una discusión fundamental: que la norma se convierta en ley y que no termine sometida a un nuevo veto presidencial.

Nada de esto ocurrió porque el Gobierno hubiera reconocido espontáneamente las dificultades que atraviesa el colectivo. Fue el resultado de la organización, la movilización y la presión de las personas con discapacidad, sus familias y quienes las acompañan, que no aceptaron quedarse en silencio mientras sus derechos estaban en discusión.


La responsabilidad del Estado no nace de que una familia no quiera cuidar. Nace de que hay derechos que deben garantizarse. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene jerarquía constitucional en nuestro país, establece obligaciones concretas para el Estado en materia de igualdad, salud, protección social, autonomía, inclusión y vida independiente. No plantea que el Estado deba reemplazar a las familias. Plantea que debe garantizar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos.


Por eso, cuando se habla de la familia como núcleo fundamental de la sociedad, también deberíamos preguntarnos qué condiciones existen para que esas familias puedan cuidar sin quedar solas, empobrecidas o agotadas. Y qué pasa con las personas que no tienen una red familiar capaz de sostenerlas. ¿Sus derechos dependen de la suerte de haber nacido, como la senadora Márquez, en una familia con recursos? ¿Dependen de cuánto pueda hacer una madre, de cuánto pueda pagar un padre o de cuánto esté dispuesta a resignar una familia?

Me preocupa, además, que desde una posición de representación política y religiosa esta legisladora responda a un reclamo colectivo trasladando la responsabilidad hacia quienes ya estamos haciendo enormes esfuerzos para sostener nuestras vidas. Las organizaciones y las familias no estamos enojadas porque pretendamos que el Estado haga todo. Estamos enojadas y cansadas de reclamar que cumpla con las obligaciones que le corresponden.


No enfrentamos a la familia con el Estado, ni discutimos quién quiere más o quién cuida mejor. Queremos que se entienda que el cuidado necesita una red y que esa red no puede descansar exclusivamente sobre los hombros de las familias. Mucho menos cuando hablamos de personas que necesitan apoyos durante toda su vida.


Yo voy a seguir marchando aunque hoy mi hija tenga cubiertas sus prestaciones. Voy a seguir reclamando porque no quiero que el acceso a un derecho dependa de la capacidad económica de cada familia. Porque sé que mi situación puede cambiar, pero también porque no acepto que otras personas queden desprotegidas mientras quienes tenemos alguna posibilidad de sostenernos miramos para otro lado.

Mi fe no me pide que juzgue a quien necesita ayuda. Me convoca a no ser indiferente frente a su sufrimiento. Y mi experiencia como mamá me enseñó que nadie debería tener que elegir entre cuidar a su hija y poder vivir dignamente.


Los derechos de las personas con discapacidad no son una concesión del Estado, una decisión de las familias ni una obra de caridad. Son derechos. Y no deberían depender de la fe que profese una senadora, de la interpretación que haga de la Biblia ni mucho menos de la orientación política de un gobierno.