Por Berona


Cuando veo el spot de las pelotitas de tenis, ese que invita a juntar las que ya no usás - porque todos jugamos al tenis y tenemos de sobra en casa-, me digo a mí misma que ojalá hubieran usado todos esos recursos, humanos y de los otros, para hablar de la falta de inclusión y de visibilidad real de las personas dentro del espectro autista que no se comunican verbalmente y necesitan muchos apoyos para llevar adelante su día a día.

Porque lo que pasó con la maestra que se grabó celebrando que una alumna “escapista” se fue de su aula no lo hizo para hacerse viral. Lo hizo porque muchas personas - mamás y papás de esa comunidad y de esa aula, sobre todo- estaban de acuerdo con ella. Porque el derecho a la inclusión de un niño o una niña con autismo parece terminar donde molesta o incomoda las libertades de otros que no lo son. Y así lo entienden muchas familias que, muy amablemente, preguntan: “¿No sería mejor que estuviera en una escuela especial?”.

Esta nota es para hablar del autismo mal llamado “severo”, que en realidad se refiere a los casos en los que no hay comunicación verbal, pero sí una dependencia casi absoluta de las mamás, papás o cuidadores. Esos con un nivel de apoyos muy alto. Esos, poco marketineros porque son incómodos de mostrar, al punto de que se los invisibiliza. Siempre resultan más lindos y empáticos los casos donde los protagonistas casi no requieren apoyos, pueden expresarse y hasta gestionar sus propias redes sociales, donde cuentan lo “felices” que fueron el día en que recibieron el diagnóstico dentro del espectro.

Y aunque las familias del 40 por ciento que son los otros casos dentro del espectro - esos que no son bonitos y de los que no se habla lo suficiente- todavía no encontramos felicidad en el diagnóstico, igual luchamos todos los días por derechos que están siendo avasallados.

Karina Medina tiene 31 años y es madre de dos hijos. Uno de ellos, el mayor, Lorenzo (“Lolo”) tiene casi 17 años y es una persona con autismo con altos, muy altos requerimientos de apoyo. Su mamá no da más y cada día que pasa se vuelve más complicado seguir. El caso de Lolo es el paradigma de eso que no queremos ver, pero que sabemos que existe y pasa.


“Soy madre, cuidadora, psicóloga, enfermera, terapeuta, abogada”

“Me levanto y ya atiendo la demanda de Lorenzo. No es otra cosa”, cuenta Karina durante la entrevista con Juan Cruz. Su rutina empieza incluso antes de que Lolo se despierte. Aprovecha esos pocos minutos para correr hasta el quiosco de la vuelta o hacer alguna compra rápida. “No puedo exponerlo a salir todo el tiempo”, explica.

Después llega una secuencia que se repite todos los días: higiene, desayuno, supervisión constante y una demanda permanente de atención. “Yo tomo mate parada. Tengo lesiones en las piernas y en la columna porque Lorenzo no puede verme quieta. Si me viera sentada como ahora, vendría y me tironearía el pelo”, relata.

Lolo además es celíaco y en su casa todo debe estar bajo llave o candado. “Abre la heladera y la alacena veinticinco millones de veces. Se enoja y me tira el yogur o la leche porque no lo dejo agarrar pan. Cuando se calma, quizás aprovecho para ir al baño, pero ya lo tengo pateándome la puerta porque no me quiere perder de vista”.

Los únicos momentos en que Karina puede hacer trámites son las pocas horas semanales en las que Lorenzo asiste a la escuela. “Martes y miércoles va de nueve a doce y media. Ahí hago todo: IOMA, buscar pañales, reuniones escolares de mi nena o llevarla al dentista”.


Vivir en estado de alerta

Karina describe una vida sin descanso. “Alrededor de las once de la noche él se duerme y yo hago las cosas que no pude hacer en el día. Hay días que me duermo sentada, pero no duermo realmente porque estoy en estado de alerta, siento hasta su respiración”.

Cuando Juan Cruz le pregunta cómo se siente frente a esa demanda permanente, la respuesta es inmediata.

“Harta. Pero no por falta de amor. Las personas se cansan. Imaginate estar todo el día parada, tomar el mate frío, que te tiren la comida al piso y limpiar todo el tiempo. Lorenzo tendría que tener sus necesidades cubiertas y yo poder tomar un mate caliente. No pide cosas suntuosas, pide algo humano.

En varios momentos de la entrevista aparece algo que muchas madres cuidadoras describimos, pero pocas veces logramos decir públicamente: el agotamiento extremo y la imposibilidad de sostener una vida propia.

No puede invitar a un amigo. La ha llegado a encerrar para que no le de atención a nadie que no sea él. “Todo requiere organización. Si hay un evento en agosto, ya estoy viendo si puedo ir, pero por lo general no puedo”.


“Los casos como el de Lorenzo están invisibilizados”

Karina recuerda que las primeras señales aparecieron cuando Lorenzo era muy chico. “Se pegaba en la cabeza o lloraba horas mirando al techo. Había dejado de mirarme a los ojos”.

A partir de ahí comenzó un recorrido largo y desgastante por hospitales, juntas médicas y evaluaciones. “Yo tenía quince o dieciséis años y estaba terminando el secundario”, recuerda.

Con el tiempo, las conductas disruptivas y los episodios de agresión física se volvieron parte de la cotidianeidad. “Estuve con el ojo negro dos meses. Tengo la rodilla lastimada. Él ya tiene fuerza y sabe que me puede agarrar de los pelos. Le da cabezazos a la pared de yeso y la rompe”.

También habla del impacto sobre su hija menor y sobre toda la dinámica familiar. “Mi nena ya está cansada también”.

Para Karina, uno de los mayores problemas es la invisibilización de las personas con autismo con altos requerimientos de apoyo.

“No garpa. Es más lindo ver a un nene tranquilito que dicen que es un genio. Lolo capaz se arranca el pañal y lo revolea, eso es desagradable para el resto. De eso no se habla”.


Escuela, obra social y un sistema que no alcanza

La experiencia educativa de Lorenzo también estuvo marcada por enormes dificultades y avasallamiento de derechos.. “Empezó a los cinco años en una escuela especial. Iba solo los miércoles de dos de la tarde a tres menos cuarto. Decían que lloraba o se sentía incómodo. Yo sentía que no buscaban estrategias”.

Actualmente asiste a una escuela en Berisso dos veces por semana, aunque Karina explica que pasa más tiempo viajando que dentro del aula.

La falta de apoyos atraviesa cada aspecto de su vida. Karina no puede trabajar porque necesita cuidar a Lorenzo las 24 horas. “Te dicen ‘poné un cuidador’, pero las obras sociales no pagan y los acompañantes no quieren trabajar con casos como el de Lorenzo. No se animan”.

A eso se suma una situación económica crítica. Sin trabajo, está en un nivel de supervivencia.


La búsqueda de un hogar y el ser juzgada

Uno de los momentos más duros de la entrevista aparece cuando Karina habla sobre la posibilidad de que Lorenzo ingrese a una institución de prestación permanente.

“Me llevó años tomar la decisión. Falta mucha contención de los profesionales; algunos te tratan como si estuvieras abandonando a tu hijo”.

Según explica, recién pudo empezar a pensar esa alternativa cuando un profesional (Jorge Avelleira, psicólogo especialista en Neurodesarrollo) le habló también de ella y de su agotamiento.

“Me dijo que tenía que dar un volantazo, que a veces hay que tomar decisiones drásticas para que todo mejore. Sentí amor y cuidado en sus palabras. Fue el primero que pensó en mí y no solo en Lolo”.

Sin embargo, conseguir un lugar hoy parece casi imposible. “No hay lugares. Todo está colapsado y el recorte del Gobierno nacional en discapacidad empeoró todo muy mal. Los pocos lugares que hay tienen listas de espera de más de doscientas personas”. Y

Karina sueña con algo que para la mayoría de las personas es cotidiano: poder ir al médico, retomar terapia, estudiar, trabajar y compartir tiempo con su hija.

“Me olvidé de las cosas que me gustaban. Me gusta andar en bicicleta y escuchar música”, dice.


“Yo hubiese elegido otra cosa”

Sobre el final de la entrevista, Juan Cruz le hace una pregunta directa:

“¿Vos elegiste esto que te está pasando?”.

Karina responde sin vueltas: “No. Yo hubiese elegido otra cosa”.

La frase incomoda porque rompe con una narrativa muy instalada sobre las maternidades heroicas y la romantización del cuidado extremo. Pero también porque obliga a mirar una realidad que muchas veces queda fuera de las campañas, los discursos amables y las historias inspiradoras.

Mientras el debate público sobre autismo suele centrarse en los casos con menos requerimientos de apoyo, miles de familias viven situaciones similares a la de Karina: sin descanso, sin recursos suficientes, sin redes de apoyo y con un Estado cada vez más ausente.

Por eso esta historia importa. Porque detrás de cada “Lolo” hay una madre, una familia y una vida entera sostenida en estado de supervivencia.


La entrevista completa con Karina Medina puede verse en YouTube. Y si está en tus posibilidades ayudarla o acompañarla de alguna manera, podés comunicarte con nosotros.